Konya'da SMA hastası Ebrar bebek hayata tutunmak istiyor

Konya’da 7,5 aylıkken SMA teşhisi konulan 3 buçuk yaşındaki Ebrar Karaca’nın ailesi kendilerine uzanacak yardım elini bekliyor. Anne Sümeyra Karaca, ‘Aramızda makinalar olmadan kızıma sarılmak istiyorum. Elinden tutup, gezmek istiyorum’ dedi.

Abdullah ve Sümeyra Karaca çifti, 3 kız çocuklarından en küçüğü olan Ebrar'ı, 3 aylıkken yere basmaması üzerine şüphelenip hastaneye götürdü. Yapılan tetkikler sonucunda Ebrar bebeğe 7,5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu.

Anne Sümeyra Karaca yaşadıklarını şu sözlerle anlattı: "Evlatla sınanmak çok zor. Gözümü her kapattığımda yavrumun bana bakan gözleri aklıma geliyor. Evlat bu. Canımdan bir parça. Evlattan vazgeçilmez. 3 kız çocuğum var. Diğerleri sağlıklı ama Ebrar hasta. 3 aylıkken fark ettik. Ayaklarını yere basmamaya başladı. Şüphelenip doktorlara başvurduk. Sonrada 7,5 aylıkken bu hastalık teşhisi konuldu. Sabahları kalkar kalkmaz çocuğumun bakımlarını yapıyorum. Fizik tedavisini yapıyorum. Biz aile olarak elimizden geleni yapıyoruz ama masraflar çok ağır. Tek isteğim evladımıza yardım elinin uzatılması. İstemesi de çok zor ama evladım için istemek zorundayım. 2 tane daha kızım var. Onlarda kardeşlerini hiç yalnız bırakmıyor." dedi. Son yılların amansız hastalıkları arasına giren SMA'ya karşı tedavi yöntemlerinin yüksek maliyetlerde olması ve tedavinin belli başlı yerlerde yapılıyor olması aileleri zor durumda bırakıyor.

Konya'da daha önce bir bebek kaybedilmişti. Ailenin son yardım talepler karşılığını bulamayınca minik beden hastalığa karşı dayanamamıştı.

KONYA EBRAR İÇİN SEFERBER OLUYOR

Konyalı Karaca ailesinin üçüncü çocuğu olan Ebrar Karaca, SMA tip 1 ölümcül kas hastası. Abdullah ve Sümeyra Karaca çiftinin çocukları. Ebrar 7 aylıkken SMA teşhisi konuluyor. Aile Konya'da yaşarken hastalara devletin sağladığı Spinoza isimli ilacı iki yıl boyunca alamadı.

Bunun üzerine Antalya Tıp Fakültesi'ne tedavi için giden aile hastalığın hızla ilerlemesini durdurmak istedi ancak amansız hastalık durdurulamadı.

Kasları günden güne eriyen Ebrar'ın boğazına delik açıldı. Kollarını oynatamayan minik Ebrar, karnından midesine bağlı pedle beslenebiliyor. Bunun yanı sıra Ebrar, hiç bir yiyeceğin tadını da alamıyor.

7 makineye bağlı yaşam mücadelesini sürdüren minik Ebrar'ın tek çaresi ise yurtdışında tedavi olmak. Maliyeti 20 milyon lira olan yüzde 95 oranında iyileşme sağlayan Zolgensma adlı ilacı alması gereken Ebrar için 9 ayda bu maliyetin yalnızca yüzde 17'si toplanabilmiş durumda. ZAFER SAMANCI