Haydi Konya! Umutlar gerçek olsun diye, İshak için el ele

SMA hastalığı ağırlıklı olarak çocuklarda gözlemlenen ve tedavi edilemediği müddetçe ölümcül sonuçlar doğurabilecek bir hastalık. SMA hastalığında gerekli olan Zolgensma terapisi Türkiye’de bulunmadığı için hastaların yurt dışında tedavi altına alınması gerekiyor.

“İnşallah hep birlikte güzel günler göreceğimize eminim. Emin olmasam bu yola çıkmazdım” diyen baba İbrahim Kalaycı yaşadıklarını şöyle anlattı:

“Hastalığı öğrendiğimizde adını bile hiç duymamıştık açıkçası. Bu sebeple doktora tekrar tekrar sorduğumu, defalarca anlatıldığını hatırlıyorum. O kadar zor bir andı ki kabullenmek… Anlatsalar da bilmiyorum, duymadım, görmedim ve yaşamadım. Yakınımda, akrabamda, arkadaşımda, çevremde de hiç duymadığım için bize çok yabancıydı. Hani dizilerde insanlar kötü haber alırlar da hastane döner, sesler uğultu halinde çıkmaya başlar da dünya durmuş gibi hissederler ya tam da bu acıyı yaşadım. Doktor ‘Çocuğunuz yürüyemez, engelli’ dediği an dünyamız başımıza yıkıldı. Eve nasıl döndüğümüzü tam olarak hatırlayamıyorum bile. Kelimenin tam anlamıyla bir yıkımdı bizim için. Ayrıca etrafta yaşayan insanların evden cenaze çıkmış gibi gelmeleri de başlı başına bir kaya gibi oturmuştu yüreğimize. Hastalığı öğrendiğimde ise ‘Lütfen şaka olsun’ dedim. Testin yanlış sonuç verdiğine, doktorların hata yaptığına inanmak istedim sadece.”

SARILDIĞIMIZ TÜM KAPILAR KAPANDI

“Öncelikle hastalığı kabullenmek çok zorlu bir süreçti. İlk başta baya konduramadık. Doktorun SMA teşhisi koyduğunu duyunca evladımı kaptığım gibi Ankara’ya götürdüm. Oradan da aynı cevabı duyunca çare düşünmeye başladık. Amerika gibi büyük ülkelerde tedavinin olabileceğini internetten araştırarak öğrenmiş olduk. Fakat her sarıldığımız kapılar kapandı. Tüm bunlar yaşandıktan sonra evladımın durumunu kabullendim ve bir çaresizliğe kapıldım. Aslında kabullenmiyorsunuz benim hep içimde bir umut vardı hasta değildir, hasta olmayacak diye. Ya da hemen iyileşecek, tedavisi çıkıverecek bir yerden diye bekledik bunca sene… Ama aklımdaki tek bir düşünce vardı: Onu asla üzmeyeceğim, en iyi şekilde onu bakacağım ve evladımın çalışmayan bacakları, kolları, organları ben olacağım. Evladım için mücadele etmeye başladım. Hayat tarzımızın değiştiği noktaydı bu.”

Bazı hastalıkları atlatabilmek için büyük bir mücadele vermek gerekebiliyor. Aslında hastalığı kabullenmek artık savaşmaya hazırsınız demektir. SMA Tip 2 teşhisi konulduktan sonra İshak için sonra süreç nasıl ilerledi?

“SMA hastalığı ile tanışmam İshak 6 aylıkken oldu. İlk başta her şey normaldi. Bir kızımız olduktan sonra hemen arkasından İshak doğdu. Ayrı bir güzellikti, çünkü uzun yıllar evlat sahibi olamamıştım. Biz bir tüp bebek daha yaptırırız düşüncesi ile yaşarken bir mucize eseri İshâk’ım oldu. Her anne baba gibi çocuğumuzun gelişimini severek takip ediyorduk; bakışını, gülüşünü, bizi tanımasını… Sonra bir gariplik olduğunu hissettim. İshak oturamamaya, yıkılmaya, ayakta dururken çabuk yorulmaya başlamıştı. Ben çok çabuk fark ettim bir tuhaflık olduğunu ama çevremdekilere anlatamadım uzun bir süre. Ben tam bir tuhaflık var diyerek eşimi doktora götürmeye ikna ederken, başkaları bu durumun normal olduğunu söyleyerek eşimi vazgeçiriyordu. En sonunda eşime İshak’ı doktora götürmek istediğimi söyledim. Önce çocuk doktoruna gittik o da bir tuhaflık olduğunu anlayınca çocuk nörolojisine gönderdi ve testler, tahliller derken uzun bir teşhis süreci geçirdik.”

“ERKEN TEŞHİS ÇOK ÖNEMLİ”

“Öncelikle tüm SMA hastası olan ailelere Rabbimden güç kuvvet diliyorum. Gerçekten ağır ve zorlu bir hastalıkla savaşan güçlü anneler olduklarını düşünüyorum. Evet erken teşhis çok önemli… Doğdukları günden itibaren çocuklarının bütün gelişimlerini milim milim takip etsinler. Hastalığın verdiği yıkımla birlikte kendilerini bırakmalarını değil daha çok hayata tutunup evlatlarını daha rahat yaşama hazırlamak için savaşmalarını tavsiye ederim. Unutmayın ki çocuklar annelerinin gözünün içine bakar ve neler olup bittiğini çok iyi anlar. Güçlü olunmalı dik olunmalı… Kısacası meydanı SMA’ya asla bırakmamalı. Biz de bir SMA ailesi olarak oğlumuzun gelişim bozukluğunu erken fark etmiş, erken teşhis aldırmıştık. Bunun tabi ki artıları oldukça fazla. En azından hastalığın hızlıca sizi sarmasını yavaşlatmış olursunuz. Fakat biz bunları yaşatarak öğrendik. Bu sebeple oğlumuz şuan SMA’nın ileri boyutunda. Oldukça etkilenmiş durumda.”

“İshak’ın tedavi süreci gerçekten çok sıkıntılı bir süreçti. Amcası İshak için Dubai’ye gidip doktoru ile birebir görüşme gerçekleştirdi. Yaşı büyük olması sebebi ile, ilacı alabiliyor mu etkili oluyor mu, gibi boşa bir şey yapmamak diğer ailelerin hakkına girmemek için çok ince düşündük. Doktoru İshak’ı kabul etti. Hatta son bir senedir HIM CBAP makinesine bağlanmamış olmasının ve hasta olmayışının çok iyi olduğunu söyledi. 11 aya kadar İshak’ın Dubai’ye gelmesi gerektiğini söyledi. Baya bir mücadele içindeyiz, bu sürede hasta olmamasına, makineye bağlanmamasına ve fizik tedavisine çok özen gösteriyoruz. Bizim elimizde pek olmuyor ama elimizden geldiği kadar korumaya çalışıyoruz. Bu hastalıkta fizik tedavi en önemli etken… Erteleme ye aksaklık yapılmaya gelmiyor. Kilosu çok düşük, güçsüz ve zayıf… Kilo artışı olmasın diye herhangi bir çabamız yok. Zaten istese de alamıyor. Bizim çabamız ilaca hazır vaziyette İshak’ı korumak. Kampanya bittikten sonra gerçekten derin bir nefes vereceğim. Şu an içime derin nefes almış ve onu tutmuş durumdayım. Bıraksam her şey bitecekmiş gibi. Ama bittiğinde nefesimle birlikte bütün kötü anıları da onunla salacağım. İshak Dubai’de gerekli kontrolleri yapıldıktan sonra sadece damar yolundan uygulanan ömründe tek sefer kullanacağı ilacına kavuşmuş olacak. Sonrasında umut var. Çaba var. Kurtuluş var.”

İshak adına canlı yayınlarda yapılan bağışlardan bizlere bahsedebilir misiniz?

“İshak’a destek amaçlı sosyal medya üzerinden diğer aileler gibi bizlerde canlı yayınlar açıyoruz . Canlı yayınımıza katılan izleyici sayısı ne kadar az da olsa, ihtiyacımızı bir şekilde karşılamaya çalışıyoruz, bu destek sayesinde. Bu konuda Yalçın Bey’in emeği çok fazla oldu çok fazla destek gösterdi. Formalar sayesinde açık artırımları yaptık. Formalardan gelen açık artırımların kazançlarıyla güzel bağışlar elde etmiş olduk. İshak’a ‘Kahraman Tahtası’ ile tekrar sosyal medya üzerinden canlı yayın yaptık, bizim için, en güzeli, en anlamlı canlı yayın oldu. Tekrar destek sağlamak amaçlı sosyal medya üzerinden canlı yayınlara devam edeceğiz. O gece bağış yapanların isimleri, tahtaya yakarak yazıldı, çok güzel bir tablo ortaya çıktı. İSHAK KAHRAMANLARINI, ASLA UNUTMAYACAK. Yatağının başköşesine asacağız. Şunu belirtmek isterim ki, sadece isim yazan tablo olmadı benim için. O tablo bana, bir hikâye anlatıyor, ben tabloya baktıkça hikayeyi dinliyorum. Tablonun katıkları; Yasanmışlık, Mücadele, Savaş, Hayat öyküsü, karşımıza gerçek bir hikâye tablosu çıkıyor. Bakınca duygulandığım, kederli gibi görünen ama aslında umutlu bir tablo. Evet, biz gerçekten İshak’ın kahramanlarını asla unutmayacağız.”

İshak’ın destek hesabı hakkında bilgi verebilir misiniz? 

“Tanıdıklarımız, İshak için yurtdışındaki birçok şehirlere, evlere, dükkanlara kumbara dağıttılar. İsterseniz kumbaraya para atarak bağış yapabilir ya da üzerinde hesap numarası bilgilerine uğraşarak bağış yapabilirsiniz. Kumbaralarımızdan güzel gelirler elde edebiliyoruz böylece tedaviye bir adım daha yaklaşıyoruz. Kampanyamıza destek vermek isteyenler.  @ishaksma Instagram sayfasından, İshaksma Kalaycı Facebook sayfasından veya İshaksma Twitter sayfasından bizlere ulaşabilirler. Ayrıca, Instagram hesabımızdan taplinkten bütün bilgilerimize ulaşbilirler. Yardım severlerden bizlere sahip çıkmalarını destek olmalarını rica ediyoruz. İshak’ı hep birlikte kurtarabiliriz.”