Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği' nden çağrı: 'Düşenin dostu olun, DMD bitsin'

Her yıl 7 Eylül' de dünya genelinde düzenlenen Dünya Duchenne Farkındalık Günü kapsamında, Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği, komuoyuna önemli bir çağrı yaptı. Dernek Başkanı Sadullah Erol, Türkiye' deki Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) hastası çocuklar için devletin farkındalık oluşturması gerektiğini vurguladı.

DMD, her 3.500 erkek çocuğundan birinde görülen genetik geçişli bir kas hastalığı. Çocukluk döneminde belirtileri ortaya çıkan bu hastalık, ilerleyen süreçte çocukları tekerlekli sandalyeye mahkum ediyor ve yaşam kalitesini ciddi şekilde düşürüyor. Solunum yetmezliği, kalp sorunları ve skolyoz gibi ağır komplikasyonlarla birleşen DMD, hastaların yaşamını tehdit eden bir duruma dönüşüyor.

Başkan Erol, yaptığı açıklamada DMD'li çocuklar için uygun tedavilere erişimin sağlanmasının hayati önem taşıdığını belirtti.

Erol, onaylanmış ilaçların Türkiye' de hala bulunmamasının çocukların yaşamını tehlikeye attığını dile getirerek, yetkililere seslendi:

"Bu ilaçlara ödenecek rakamlar bizim için çok büyük olabilir, ancak Türkiye gibi büyük bir ülke için sorun olmamalı. Evlatlarımızın hayatı hiçbir bedelle kıyaslanamaz."

Ayrıca, FDA ve EMA onayı almış olan ve birçok ülkede kullanıma sunulmuş ilaçlara Türkiye' de hala erişim sağlanamaması eleştirildi. Haziran 2023' te FDA' dan şartlı onay alan Gen Terapisi Elevidys' in de acilen ülkemizde ödeme kapsamına alınması talep edildi.

Erol, geçmişte verilen sözlere rağmen birçok Kas Hastalıkları Merkezi' nin yetersiz kaldığını ve bazılarının kapatıldığını hatırlatarak, mevcut merkezlerin iyileştirilmesi gerektiğinin altını çizdi.

Ayrıca, yetişkin DMD' lilerin sağlık kurulu raporları konusunda acil düzenleme yapılması gerektiği de vurgulandı.

ÇOCUKLAR UYURKEN SUSULUR, ÖLÜRKEN DEĞİL

Son olarak Erol, çocukların yalnızca belirli günlerde değil, her zaman hatırlanması gerektiğini belirtti ve yetkililere şu sözlerle seslendi:

"Çocuklar uyurken susulur, ölürken değil. Sessizce eriyen bu çocukların sesini ne zaman duyacaksınız?"